记者 ：她现在在学校融入得怎么样？时热
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，播记只能减轻震颤 ，妈妈命可我不认 。月亮孩子开一家小店铺也能养活自己 。人间坐两小时地铁带孩子去现场 。丨生别人会疑惑孩子怎么是白头发，最后只能去做盲人推拿 。
但也有特别温暖的时刻。回去查了什么是漫展 ，大多只是好奇。别人愿意看就让他们看。至少手里有积蓄 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。坐在第一排她都看不清黑板 。那我就不去了 。她又说孩子是白头发 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，只有她不动笔 ，”
后来我才知道 ，很长一段时间走不出来 。能遇到这样的老师和校长 ，
更愁的是，我和孩子从北京回老家生活，慢慢地 ，护理上有一大堆注意事项 。《生逢其时》播出之后 ，青岛 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，易晒伤，也让我感同身受。别的同学在抄板书 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，恶意就会少很多 。特别治愈 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，没有被孤立 。当时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，很多工作做不了。别人问的时候我选择沉默 ，但只要有一点点帮助 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，”
在安徽亳州，我把这些瞬间发布到网上 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，可我不认 。怀疑是白化病 。我甚至不想看孩子 ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我当时完全不懂 ，济南，一看到孩子就哭 ，视频火了 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，天很热也包得很紧 ，舍不得走开。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，工作强度很大 ，每半年复查一次 。我带着她去北京与爸爸团聚 。高铁 、也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，没有把孩子拉走 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，你白头发好漂亮，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，有的人看到会下意识躲开，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。“被看见”之后 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，设备也测不出她的真实视力 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，那是属于她的世界 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，
小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。先天性问题的手术医保不报销 。害怕别人投来怜悯的目光 。我们都愿意尝试 。给这个群体带来了什么改变 ？“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，沉默了几分钟 ，一年只能见几次。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，打疫苗的时候必须得出门 ，过年时她做了眼球震颤手术，我心里心疼坏了 。急得偷偷哭 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居，日前 ，也不敢告诉老师 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。以后小学 、离黑板只有一米远 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，7岁的她可以自在地表达自己 。中学怎么办 ？一年级的时候 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。就重新拾起信心 ，但抱有恶意的人很少 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，这样我们带孩子出门时 ，
记者 ：“被看见”之外 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，又好奇又害羞 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。她的眼球会不停震颤 ，了解之后我更加崩溃 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，他们会很努力 ，我们特别幸运 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，甚至有人去摘她的眼镜。异样的目光就能少一点 。医保一分钱都不报 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，会有人看过来 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，孩子刚会走路，专用墨镜两三百块钱 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，那天老公说要带我们赶大集 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。每一种颜色都值得盛开 。还有畏光 、下地铁时 ，世界有五颜六色，她就会问我：“妈妈 ，
“别人说我们丑 ，不会误以为有传染病 。很多人跟我说这就是命 ，她不再惧怕别人的注视 ，以前带孩子出门 ，多好看 。这件事很有意义 。希望每一位“月亮孩子” ，孩子这类先天性问题的手术 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，还伴随视力残疾 ，其实只要给他们机会 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师给我发照片 ，
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，一位母亲把这两句话记在了心里 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
每次出去复查，
现在的“小爱莎”自信又开朗。”刚生下“小爱莎”的时候 ，我了解不少白化病成年人
，好像'小爱莎'公主 。我记在了心里 ，都可以被世界温柔以待 。出生时一头白发 ，助产士告诉我是个女孩 ，他说 ：“如果你戴帽子，有小朋友说 ：“哇
，现在更多人明白这是白化病 ，
孩子5岁那年 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈 ：有 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。